Mui tik ļoti vēlējās dzīvot tā, itkā viņai nebūtu nekādas īpašas ādas kondīcijas, viņa izvairījās no dzīvībai svarīgo ārstniecības līdzekļu lietošanas.
Viņa pastāstīja: “Tas bija ārkārtīgi grūts laiks. Šie komentāri spēja griezt līdz kaulam. Es vēlējos izdarīt pašnāvību.”
“Man nebija ne jausmas, kas to dara un šie ķircinātāji slēpās aiz cita ekrāna, es jutos tā, itkā nespētu nevienam uzticēties. Pat ne saviem vecākiem.”
Pēc desmit mēnešiem atklājās, ka anonīmie pāridarītāji bija Mui klases biedri.
Mui tika pamesta slimnīcā, neilgi pēc dzimšanas, viņas tagadējie vecāki, Rogs un Tīna sāka par meiteni rūpēties, kad viņa bija nedaudz vecāka par vienu gadu.
Ārsti pastāvīgi vecākiem atgādināja, ka viņa ilgi nedzīvos.
Rogs pastāstīja: “Vairākus gadus no vietas, ārsti apgalvoja, ka Mui var nomirt.”
“Lēnām, viņas stāvoklis ir uzlabojies, viņa cieš no arvien mazāk infekcijām.”
“Tomēr, kad viņa bija pusaudze, viņu kaitināja tik ilgi, līdz viņa gandrīz izdarīja pašnāvību. Pēc visa, ko viņa izcietusi, viņu gandrīz nogalināja anonīmi pāridarītāji.”
Sākumā Mui vecāki palīdzēja bērniem, audzinot tos nedēļas nogalēs, līdz vietējais sociālais dienests iepazīstināja viņus ar Mui.
“Mēs neko nezinājām par Mui, kad pirmo reizi viņu ieraudzījām. Vienīgais, ko ievērojām, ir tas, ka viņa izskatās savādāk,” pastāstīja Tīna.
“Mēs uzreiz viņā iemīlējāmies. Mēs nekādīgi nespētu doties prom un pamest viņu.”
Sākumā, Mui dzīvoja slimnīcā un tikai nedēļas nogalē varēja palikt pie Roga un Tīnas, bet viņi bija ieplānojuši pārvākties, tādēļ, viņiem bija jāpieņem smags lēmums.
Rogs pastāstīja: “Mēs varējām vai nu doties uz Austrāliju, kā plānojām, lai uzsāktu tur jaunu dzīvi, vai varējām dot Mui iespēju.”
“Ārsti mūs brīdināja, ka drīz viņa var nomirt. Daudzi mums teica, ka mums jāatsakās no viņas. Bet, mēs to nevarējām. Mēs nolēmām kļūt par viņas vecākiem.”
“Mēs neesam ārsti, mums nav ne jausmas, kas ar viņu var notikt. Mēs vienkārši vēlējāmies viņai palīdzēt.”
Triju gadu vecumā, Rogs un Tīna adoptēja Mui.
Vairāku gadu garumā viņi cīnījās ar slimību, jo ārstiem nav ne jausmas kā šādus gadījumus ārstēt.
Tikai 2002. gadā ģimene satika speciālistu, kas jau iepriekš palīdzējis ārstēt ihtiozi.
Rogs pastāstīja: “Tās bija dienas pirms Google un interneta, tādēļ uzzināt kaut ko par Mui stāvokli bija ļoti grūti.”
Lai mazinātu slimības simptomus, Mui katru dienu ir jāiet vismaz divu stundu ilgā vannā, kā arī pēc tam jāieziež ķermenis ar speciāli paredzētām ziedēm.
Vislielākais izaicinājums ir tas, ka viņas āda neaizsargā viņas ķermeni no baktērijām, tādēļ Mui un citi, kas cieš no šīs slimības izpausmes, ir atvērta dažādām infekcijām.
Visilgāk nodzīvojušajam cilvēkam ar arlekīna ihtiozi ir 31 gads. Tagad Mui ir 22 gadus veca un viņa ir pasaulē ceturtais vecākais cilvēks ar šo diagnozi.
Pagājušajā mēnesī, ģimene uzstājās ar runu par savu pieredzi ar interneta pāridarītājiem, lai informētu cilvēkus par to, kā citus var ietekmēt šie pāridarījumi.
Mui pastāstīja: “Lai arī es izskatos savādāk kā lielākā daļa no jums, es vēlos, lai pret mani izturas kā pret normālu cilvēku. Kad cilvēki mani pirmo reizi ierauga, tie kliedz, vai bēg prom, un man ar to jāsamierinās. Es neiekļaujos sabiedrības normās. Es vēlos, kaut cilvēki vienkārši ar mani sasveicinātos un būtu ļoti jauki, ja viņi kādreiz man uzsmaidītu.”
“Galvenais, ka mani atbalsta mani vecāki, bet visi to nespēj saprast.”
Mui šobrīd atradusi nodarbošanos, kas viņai patīk – viņa ir regbija tiesnese.
Neskaitot motivācijas runas, Mui, kopā ar vecākiem uzrakstījusi grāmatu “Meitene aiz tās sejas”.
Avots: mirror.co.uk