Taureņu puika- āda tik briesmīga, ka sociālos tīklos to aizliedz publicēt!

 

Par spīti labajiem nodomiem, Facebook administrācija ir ievietojusi brīdinājumu, skatītājiem jautājot “vai tiešām vēlies redzēt šo video?”, šī rīcība izpelnījusies plašas debates par to vai Hetere ir laba māte un vai viņu vajadzētu nozākāt.

Hetere pastāsta: “Es gandrīz nekad sociālajos kontos neievietoju sliktas lietas, kas attiecās uz EB.”

“Es vienmēr ievietoju attēlus vai smieklīgus video klipus ar Brodiju, jo man patīk dalīties ar viņa priecīgo pusi un tikai man tuvākie līdzcilvēki zina, cik briesmīga patiesībā ir EB.”

butterfly2

“Es varu pastāstīt vai parādīt cilvēkiem bildes, līdz man paliek slikti, bet neviens īsti nesaprot, cik tas ir nopietni, līdz redz viņu bez apsējiem, jēlu un ar atvērtām brūcēm.”

“Es jutu, ka ir īstais laiks parādīt cik briesmīga tomēr ir EB. Es nevēlējos, lai video tik ātri izplatās.”

butterfly3

“Bet tagad ir miljoniem cilvēku, kas pirms nedēļas pat nenojauta par EB eksistenci, bet tagad viņi zina, kas tas ir.”

Ārsti Brodijam diagnosticēja EB 2011. gada maijā, kad viņš piedzima bez ādas uz rokām, kājām un pēdām. Brodijam trūkst kolagēna 7, kas ir atbildīgs par ādas saturēšanu kopā.

butterfly4

Atkarībā no EB tipa, savas trauslās ādas dēļ, šiem bērniem tiek prognozēts ļoti īss laiks, ko pavadīt šajā pasaulē. Dažkārt bērnus ar EB dēvē arī par tauriņu bērniem.

Pēc Nacionālā veselības dienesta datiem, 40% bērnu, kas cieš no locītavu epidermolysis bullosa, kas ir retāk sastopams slimības paveids, nenodzīvos līdz savai pirmajai dzimšanas dienai un lielākā daļa bērnu nedzīvo ilgāk par pieciem gadiem.

butterfly5

Brodijs katru dienu dzer veselas 12 tabletes un viņš ir nosaitēts no kakla uz leju, trīs reizes nedēļā viņam ir jāveic medicīnas vanniņu procedūras.

Viņa gimene 10 līdz 20 reizes gadā apmeklē Sinsinati Bērnu slimnīcu, kur Brodijam tiek pārlietas asinis, veikta ādas transplantācija un rīkles paplašināšana.

Pēc sāpinošā video materiāla ievietošanas, ko noskatījušies jau vairāk kā 80 tūkstoši Facebook lietotāju, ar Heteri sazinās cilvēki no visām pasaules malām, lai viņu atbalstītu.

Avots: mirror.co.uk

Leave a Comment