Ar albīnismu slimie cilvēki parāda sevi citā gaisma; Iespaidīgi stāsti un foto

 

Fotogrāfijas, no kurām sastāvēja Andželīnas diplomdarbs Ņujorkas Modes tehnoloģiju institūtā, tika radītas ar mērķi pozitīvā veidā parādīt modeļu atšķirīgās un skaistās īpatnības.

Unikāls skaistums: Fotogrāfes Andželīnas de Augustes bilžu sērija attēlo cilvēkus ar albīnismu, un viņi pozē tā, lai tiktu izceltas atšķirīgās iezīmes.

1a

Iedvesma: Fotogrāfe sāka interesēties par šo ģenētisko slimību pēc tam, kad viņu aizkustināja albīna modeļa bildes.

Viņa stāsta: “Vairums cilvēku nekad nav satikuši kādu, kas sirgst ar albīnismu. Diemžēl, viņiem ir grūti iekļauties sabiedrībā.”

Ģenētiskajai slimībai, kas skar visas rases un tautības, raksturīgs krāsas pigmenta melanīna trūkums matos, ādā un acīs. Neveidojoties melanīnam, cilvēkam ir redzes traucējumi, kā arī atšķirīga ādas un matu krāsa, kas var būt dažāda – sākot no pilnīgi baltas līdz pat dzeltenai un brūnai.

1aa

Pēc tam, kad Andželīna izdomāja sava diplomdarba tēmu, viņa sāka meklēt cilvēkus, ko fotografēt, un tas izrādījās ļoti vienkārši.

Bez diskriminācijas: Albīnisms skar vienu no 18 000 līdz 20 000 cilvēkiem, kas dzimuši ASV, un var ietekmēt jebkuras rases vai tautības pārstāvjus.

Visas paaudzes: Bilžu sērijā redzami dažāda vecuma cilvēki, un daži no viņiem ir arī radinieki.

Gaišums: pārsteidzošajās fotogrāfijās cilvēku gaišās pasteļu toņu drēbes un fona krāsa pieskaņota viņu gaišajai ādas krāsai.

1aaa

“Tiklīdz nofotografēju vienu cilvēku, tas aizveda pie nākamā, jo viņi paši ieteica sazināties ar citiem draugiem vai radiniekiem, kam ir albīnisms, un tā notiek ļoti bieži.

Piemēram, četri no fotogrāfijās redzamajiem cilvēkiem ir radinieki – abiem vecākiem ir albīnisms, un šis gēns nodots arī diviem bērniem.”

30-interesanti-fakti-2-4

Apbrīnojamajās fotogrāfijās dažāda vecuma un tautību cilvēki lielākoties ir tērpti gaišās pasteļu toņu krāsu drēbēs, lai tās saskanētu ar sejas krāsu, un atrodas komfortablā, mājīgā vidē, piemēram, sēž gultā, stāv pie durvju ailes vai sienas ar ziedu motīvu tapetēm.

Saistīti: Fotogrāfe atklāja, ka ir ļoti viegli atrast dalībniekus, jo viņi paši ieteica citus, ar kuriem sazināties.

Būt pašam: Visus projektā iesaistītos modeļus ir pārņēmis albīnisms, taču viņi atklāj arī citas grūtības, ar ko nācies saskarties.

30-interesanti-fakti-2-4q

Parasti tiem, kam ir albīnisms, ir arī redzes traucējumi, kas daudziem liedz vadīt automašīnu.

Ārpus albīnisma: Daži no iesaistītajiem cilvēkiem atklāja, ka bērnībā tikuši apsmieti, taču laika gaitā atšķirīgā āriene vairs nekļuva par ķircināšanas iemeslu.

Andželīnas projekta dalībnieku stāvoklis ir kas tāds, ar ko viņi sadzīvo, bet tas arī rada papildu grūtības ikdienā, un projekta ietvaros viņi runā par daudzām no tām.

Viens no lielākajiem šķēršļiem ir redzes traucējumi, kas vairākiem modeļiem liedz vadīt automašīnu un spiež pārvietoties ar sabiedrisko transportu. Daudzi cieš arī no nistagma, kas ir nekontrolējama acs ābola kustība, kad tas šaudās no vienas puses uz otru.

Taču, runājot par albīnisimu un sociālās saskarsmes problēmām – kā viņu vizuālais izskats ikdienā ietekmē citus, –  viedokļi ir atšķirīgi.

30-interesanti-fakti-2-6

Šķērslis ceļā uz panākumiem: Kāda sieviete pastāstīja, ka, viņasprāt, albīnisms neļauj kļūt par to, ko viņa vēlas, jo citi redz tikai ārieni.

Cits skatījums: Turpretī kāds cits dalībnieks uzskata sevi par pilnīgi normālu puisi, kuram ir tikai nedaudz gaišāka ādas krāsa.

Daži uzskata, ka viņu āriene traucē būt pašiem un sevi pasniegt sabiedrībā. Vairākas sievietes, piemēram, vilcinājās, kad vajadzēja pozēt bez grima.

30-interesanti-fakti-2-6a

Viens dalībnieks nepiekrita viedoklim, ka viņš ir atšķirīgs no citiem, un pastāstīja Andželīnai, ka “sevi uzskata ar pilnīgi normālu puisi, kuram ir tikai nedaudz gaišāka ādas krāsa.”

Kāda sieviete pastāstīja, ka slimība viņai palīdzējusi kļūt par atvērtāku cilvēku, jo bērnībā piedzīvotā ķircināšana laika gaitā mazinājās. Viņa stāsta: “Būt atšķirīgam no citiem kļūst forši, kad tu izaudz”.

 

30-interesanti-fakti-2-6aa

Leave a Comment